아기혈소판감소증, 특발성 혈소판감소증 아기피부에 빨간점이 생기다.

오늘 저는 아기 혈소판감소증에 대한 경험을 써보고자 합니다. 2015년 1월경에 처음 혈소판 감소증이란 병명을 알게 되었으니벌써 2년이 넘었네요.

그때 생각을 하면 아직도 맘이 아프고 많이 속상합니다. 우리 첫째가 어느 순간 보니 얼굴에 빨간 점이 하나 두 개 생기기 시작했습니다. 그때가 태어나고 3개월 되었을 때였습니다.

하나,두 개였을 땐 그냥 대수롭지 않게 여겼는데 다음날 되니 그점이 5개 정도로 늘었습니다.

아이를 안고 동네 소아과 병원에 가니 입천장에 벌써 다 빨간 점이 퍼져있다고 이건 모세혈관이 터져서 이렇게 빨간 점처럼 보이는 거라고 했습니다.아기 피검사할 수 있는 병원으로 가라고 소견서를 써주겠다고 했습니다.옆 동네에 큰 소아과가 있어 가서 피검사하고 결과를 기다렸습니다.

대기실에 아이를 안고 있는데 수간호원 분이 가만히 옆에 오시더니 아기 혈소판 수치가 많이 안 좋다고 의사선생님 말씀 듣고 놀라지 말라고 미리 말해주며 의사선생님께 데려갔습니다.

그때 대기실에 사람들도 많았지만 워낙 응급상황이라 그런건지 저는 진료를 기다림 없이 봤습니다.

의사선생님이 말하길 원래 혈소판 수치가 15만 개에서 40만 개 정도가 정상수치인데 우리 아이는 혈소판 수치가 1500개가 나왔고 아이가 피가 지혈이 안되고 특히 머리 쪽 조심하라고, 지금 위급한 상황이며 급성 혈소판 감소증인지 백혈병인지 큰 대학병원에가서 검사를 해야 한다고 했습니다.

역시 소견서를 써줄 테니 우선 강남성모병원 응급실로 앰뷸런스를 타고 가라고 말해주었고 저는 아이를 안고 펑펑 울며 대학병원으로 향했습니다. 강남성모병원 응급실에 도착해서 우선 피검사를 하고 기다렸습니다. 백혈병이라니... 생각만 해도 아찔하고 무섭고 결과 나올 때까지 제정신이 아니였던 거 같습니다.

응급실에서 우리 아이 옆에 있던 아이는 한 5살 정도로 보였는데 먼저 검사 결과가 나와 들어보니 백혈병이라고 했습니다. 점점 불안해하며 그렇게 시간이 지나 응급실에서 밤을 새우고 다음날 결과가 나왔습니다. 다행히 백혈병은 아닌 거 같고 단지 혈소판 감소증이 의심되니 우선 입원을 하자고

했습니다. 그렇게 입원을 했고 담당 의사분이 말씀하시길 특발성 혈소판감소증이라고 면역글로그린 맞으면 2~3일 내에 수치 올라가고 퇴원할 수 있다고 말했습니다.

하지만 우리 아이는 3일, 4일이 지나도 수치가 올라갈 생각을 안 했습니다. 그렇게 일주일 정도 되던 날 의사선생님이 아무래도 아기가 어리고 수치가 올라가질 않으니 우선 소아암 병동으로 옮기자고 하셨습니다. 그 병동에는 무균실이라 보호자도 한명만 들어갈 수 있고 모유 수유도 안될뿐더러 분유도 액상분유만 먹일 수 있다고 했습니다.

매일매일 피를 뽑고 링거를 맞으며 소변기저귀를 갈 때마다 중량을 제야 하며 저는 하루하루 피가 말라가는 것 같았습니다. 특히 아이의 피를 뽑을 때는 제몸에 있는 피를 다 뽑아가는 느낌이랄까, 피 뽑을 때마다 울었던 걸로 기억합니다.

그 병동의 아이들은 거의 백혈병 아이들이었는데 그때 아이 엄마들이 우리 아이가 이 병동에서 제일 어리긴 하지만 그나마 이 병동에서 제일 건강한 아이라고 ,다른 아이들은 다 백혈병이라고 위로아닌 위로를 해줬습니다. 면역글로그린으로 안돼서 스테로이드 처방이 내려졌습니다.

스테로이드 처방을 받으니 아이가 원래 많이 안 먹는 아이였는데 분유량이 늘고 위의 사진처럼 얼굴이 붓기 시작했습니다. 몸은 말랐는데 얼굴이 부어 꼭 우량아 같아 보였습니다. 그때 사진은 보면 너무 마음이 아파 찍었던건 다 지웠는데 동영상이 남아있길래 캡쳐해봤습니다. 저기 동그라미 친 부분이 빨간점입니다. 동영상 캡쳐한 사진이라 잘안보이긴 하지만 저 빨간점을 보면 퍼져보이는데 저건 생긴지 오래되서 그런거고 처음 동네 소아과갈때 빨간점은 빨간싸인펜으로 콕 찍은것처럼 보였었습니다. 우리아이는 처음부터 온몸이나, 얼굴전체에 빨간점이 많이있지는 않았습니다. 저렇게 얼굴에 몇개 배에 몇개 이렇게 보였었습니다.

암튼 그렇게 지옥 같은 20일이 지나고 수치가 그때 4만인가 5만인 걸로 기억하는데 (정확하진않습니다. 2년전일이라 기억이 가물가물하네요) 퇴원하고 외래를 이틀에 한 번 오라고 했습니다. 그렇게 퇴원하고 그때가 겨울이었는데 추운 날 이틀에 한 번씩 병원에 가서 피검사하고 수치확인하고 의사선생님 만나서 설명듣고 처방받고....

스테로이드 먹이다가 혈소판수치가 좀 올라오면 조금씩 조금씩 스테로이드 양을 줄여가면서 끊어보자 하였으나 끊으면 기가 막히게 다시 혈소판수치가 떨어졌습니다. 그렇게 스테로이드 양을 늘렸다 줄였다 끊었다를 반복! 외래 두 달 정도 다녔나..두둥~!!!드디어 수치가 정상!

그러나 스테로이드를 줄이면 또 줄어들 수 있으니 지켜보자고 이번엔 일주일에 두 번으로 외래를 가기로 했습니다. 그렇게 정상수치를 유지하고 이주에 한번 한 달에 한 번 이렇게 병원가는 텀을 늘렸고 드디어 의사선생님이 아기혈소판감소증은 완치되었다는 통보를 받고 너무 행복했던 기억이 납니다.

우리 아기 혈소판 감소증으로 병원갈때부터 완치될때까지의 과정이 거의 6개월 정도였던 거 같습니다. 우리 아이는 혈소판 수치가 너무 안 올라서 만성 혈소판감소증이 될수도 있다고 하여서 걱정이 심했는데 다행히 수치가 오르고 유지되고 있어서 지금은 완치 판정받고 병원에 가질 않습니다.

그때 우리 아이 3개월이었고 지금은 32개월 너무 건강하고 에너지 넘치는 딸래미 입니다. 어린이집 다니기전까진 일년넘게 감기한번 걸리지않았습니다. 마지막 병원 가던 날 의사선생님이 혹시 아이가 처음처럼 빨간 점이 생기거나 이유 없이 멍이 계속 들 경우 다시 오라고 하셨는데 지금까지도 그런 증상은 보이질 않습니다.

혹시라도 아기가 혈소판 감소증 판정받고 치료를 하는데도 수치가 안오른다면 부모가 마음 단단히 먹고 아기가 이겨낼 수 있다는 믿음을 가져야 합니다. 언젠가는 꼭 오릅니다. 다른 아이들은 일주일 전에 다 오르는데 저희 아긴 6개월이나 걸렸습니다.

아직도 그때 생각하면 마음이 아프고 눈물이 나오지만 TV에서만 보던 백혈병 걸린 아이들은 남의 이야기처럼 느꼈었는데 같이 병동에서 생활하고 외래 갈 때마다 우리 아이 포함해 아픈 아이들을 볼 때마다 건강한 게 최고라고 꼭 이겨내서 건강하게만 커달라고 아이에게 빌고 또 빌었던 것 같습니다. 그 6개월간 우리 아이가 뽑은 피가 얼마나 될까요. 아직도 뽑은 그 피는 아깝긴 합니다만...(농담입니다)

아! 혹시 특발성혈소판감소성 원인이 뭔지 궁금하신분들이 계실텐데요 저희 첫째 아이가 혈소판 감소증에 걸린 원인은 의사선생님 말씀으론 확실한 원인은 찾기 힘들다고 어린 아기들 같은 경우는 면역체계가 확실히 자리 잡히지 않아서 원인이 뭔지 확실하게 말할 수 없다고 했습니다. 감기에 걸려서 면역력이 약해져서 갑자기 혈소판수치가 내려갈수도 있고, 이유가 너무 방대해서 확실한 원인을 찾기 힘들다고 했습니다.

지금은 너무 건강하게 잘 자라줘서 대견합니다. 둘째가 3개월이 다가오는데 우리 둘째는 이런 일 겪지 말고 무사히 넘어가 건강하게 자랐으면 좋겠습니다. 아이가 병원에 있을동안 핸드폰으로 혈소판감소증에 대해 수도없이 검색했었는데 혹시나 아이가 혈소판감소증이라 검색해서 제 글을 보시는분이계시다면 조금이나마 제 경험이 도움이 되셨으면 합니다.

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